Miembros de la Asociación Riojana de Enfermedades Raras de La Rioja y profesionales del SERIS han viajado hasta Burgos para visitar el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer).

Este centro comenzó su actividad en 2009 y desde entonces funciona como referente nacional para mejorar la atención de las personas que tienen enfermedades poco comunes. Se trata de un lugar de encuentro para instituciones y asociaciones interesadas en compartir experiencias y establecer cauces de colaboración.

El Gobierno de La Rioja y Creer han firmado un acuerdo para que las personas con enfermedades raras de La Rioja puedan beneficiarse de las prestaciones y servicios que presta el Centro por cuyas instalaciones pasan más de 2.500 personas cada año. Entre los programas que oferta el Centro está el de respiro familiar que ofrece a los enfermos estancias temporales en época de vacaciones para facilitar a las familias disponer de un tiempo de descanso en su faceta de cuidador.

En la Unión Europea se considera enfermedad rara a la enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Según un acuerdo con el resto de comunidades autónomas y con el Instituto de Salud Carlos III, en España se tienen registradas un total de 1.370 tipos de enfermedades raras. En el periodo 2010-2013, se contabilizaron en La Rioja 7.431 personas diagnosticadas de enfermedad rara.

Visita al Laboratorio del Hospital San Pedro
Además varios miembros de este mismo colectivo han visitado también el Laboratorio General del Hospital San Pedro, junto al subdirector adjunto del Área de Salud de La Rioja, Carlos Piserra, y la jefa del departamento de Diagnóstico Biomédico, Mª Soledad Jareño; donde los facultativos y técnicos les han explicado la tecnología existente y la sistemática de trabajo que se realiza para llegar al diagnóstico de las diferentes patologías. Los responsables de la Asociación se han interesado, especialmente, por la sección de Genética y Biología Molecular.