Roberto Moreno Romeo
Impulsor y presidente de la Asociación Riojana de Enfermos de Parkinson (AREPAK)

Roberto Moreno impulsó la creación de Arepak para ayudar a las personas que como él padecen esta enfermedad

Roberto Moreno impulsó, hace ahora quince años, la creación de la Asociación Riojana de Enfermos de Parkinson (Arepak) para ayudar a las personas que como él padecen esta enfermedad. Su carácter inquieto y su capacidad de superación le han llevado a ir trabajando en la puesta en marcha de una serie de servicios y actividades para ayudar al enfermo e informar sobre esta enfermedad. El parkinson es un proceso neurodegenerativo progresivo que se produce cuando ciertas neuronas mueren o se deterioran dañando el área del sistema nervioso encargado de coordinar la actividad, el tono muscular y los movimientos. Dentro de la tarea de informar sobre la enfermedad, Arepak ha organizado, en colaboración con la Consejería de Salud, la I Jornada Profesional sobre Enfermedad de Parkinson en la que se abordan cuestiones como el diagnóstico precoz, la investigación en la enfermedad y las terapias.

¿Cuándo y porqué nació Arepak?
Nació hace 15 años, cuando me diagnosticaron la enfermedad. Soy una persona muy inquieta y vi la necesidad de constituir la Asociación para atender a personas que padecíamos la enfermedad y no teníamos un sitio al que acudir.

¿Qué papel juega hoy la Asociación en la ayuda al enfermo de parkinson?
Un papel importante. El enfermo de parkinson necesita estar activo y Arepak cubre esa necesidad. Ofrecemos servicios habituales como fisioterapia, yoga o logopedia. Tenemos también trabajadora social y otras actividades y talleres que vamos organizando a lo largo del año como arteterapia porque hay que tener la mente ocupada. Es muy importante encontrar una actividad que te permita cubrir el tiempo. También organizamos charlas sobre temas relacionados con la enfermedad, la más reciente sobre la nutrición en los enfermos de parkinson.

¿Cómo cambia la vida un diagnóstico de parkinson?
A mí me lo diagnosticaron con 38 años. Al principio es un palo, lo que más cuesta es el primer momento, con el tiempo lo vas asimilando y aceptando. Mi consejo es aceptar que tienes la enfermedad y tienes que aprender a vivir con ella. Para mí es muy importante estar ocupado y activo y lo peor que se puede hacer es quedarse en casa encerrado. Hay que salir e intentar llevar una vida normal.

¿A qué barreras se enfrenta el enfermo?
La barrera es constante. Hay que llevar una vida normal pero no va a estar exenta de dificultades. Yo, por ejemplo, estoy estudiando Psicología por la UNED, el hecho de escribir me cuesta o de ir a clase porque desplazarme supone para mí un esfuerzo considerable, aunque voy en bicicleta. Me cuesta más andar en llano que en bici y prefiero subir y bajar escaleras al ascensor. El día a día es duro porque a veces te bloqueas, la forma de hablar no es la misma. La clave está en cambiar el chip. No sirve de nada estar lamentándote continuamente. Como todo en la vida, hay momentos buenos y malos. Luego está el tema emocional, tienes momentos extremos de alegría o tristeza. Yo siempre he sido una persona muy alegre y eso es positivo. Siempre he sido muy inquieto y eso me ha ayudado a pensar que sirvo para echar una mano a personas que están como yo.

¿Y los principales temores a los que se enfrentan? 
A quedarte en una silla de ruedas, a no poder salir de casa. Por eso hacemos hincapié en las terapias de fisioterapia, yoga y logopedia.

Arepak ofrece diferentes servicios ¿cuántos usuarios hay de media y cuál es el más demandado?
La más demandada es la fisioterapia, el 50% de los asociados vienen a las sesiones. Ahora se está poniendo de moda el yoga que practican una cuarta parte de los asociados. Las sesiones de logopedia, que son individuales, son las menos demandadas porque no todo el mundo necesita este servicio.

¿Hay un perfil del enfermo de parkinson?
Afecta más a los hombres. Antes se diagnosticaba sobre todo entre personas de la tercera edad, pero ahora cada vez aparecen más casos entre los jóvenes. No se sabe porqué, puede ser por el estrés, o por un accidente de tráfico que te cause una lesión cerebral. Yo no sé si tendrá algo que ver o no, pero sufrí un accidente de moto cuando iba a uno de mis últimos exámenes de Magisterio, antes no era obligatorio llevar casco, y me di un golpe en la cabeza. Al cabo de los años me diagnosticaron la enfermedad. No sé si pudo estar relacionado con ese golpe. También suele afectar a personas inquietas y nerviosas. Luego trabajé bastante tiempo en el sector de la Hostelería, era autónomo y es un sector muy estresante, un negocio que tuve que dejar por el parkinson. Te cambia la vida, pero me ha hecho descubrir una faceta, la de ayudar a la gente, la psicología.

Una de las iniciativas que tienen previsto poner en marcha próximamente son los grupos de apoyopsicológico
Acabamos de contratar los servicios de un psicólogo que va a tratar de apoyar emocionalmente a las personas que acuden a Arepak. Es una enfermedad neurodegenerativa, se conocen más los problemas de movilidad, pero la parte emocional se conoce menos y es una parte muy importante. Ahora queremos crear un grupo que se reúna una vez al mes para compartir sentimientos y experiencias.

¿Cuáles son las principales reivindicaciones de Arepak?
Que los enfermos de parkinson nos unamos para luchar juntos. La Asociación está abierta a todos los afectados de La Rioja. En La Rioja hay 1.200 enfermos y en la asociación hay 40 asociados. Acabamos prácticamente de aterrizar. Tenemos que dar a conocer la Asociación y sus servicios para que los enfermos de parkinson sepan que tienen un sitio al que acudir.