Viernes 21 de septiembre - Día Mundial del Alzhéimer

Desde hace 25 años, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de La Rioja  gestiona un centro de día que en la actualidad presta servicios y atención a más de 70 enfermos y a sus familiares. A partir de octubre contará con un segundo centro en la calle Manresa.

El alzhéimer, la demencia primaria más común entre la población que se manifiesta inicialmente con fallos de memoria y progresivamente influye en distintas funciones cognitivas y conductuales, afecta actualmente en España a más de 1 millón de personas aunque según CEAFA Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) más de 4 millones y medio conviven con la enfermedad. Pero esta dolencia, que según los expertos duplicará los casos entre la población en 2020 y los triplicará en 2050, era bastante desconocida en 1993 tanto para los familiares como para los profesionales sanitarios de La Rioja. Este fue el impulso que Ana Ayensa y un reducido grupo de familiares afectados por esta enfermedad neurodegenerativa necesitaron para crear, hace ahora algo más de 25 años, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja (AFA Rioja). Los principios no fueron fáciles y con más ilusión que información comenzaron un camino destinado a encontrar los apoyos necesarios para solicitar ayuda y a esos profesionales especializados que les pudieran explicar qué les ocurría a sus familiares.

NUEVOS RETOS PARA FRENAR EL AVANCE DE LA ENFERMEDAD

Con el paso del tiempo, y gracias a la especialización y a la investigación, los servicios del colectivo así como los retos de los profesionales sanitarios se centran hoy en día en la importancia de obtener un diagnóstico precoz y de comenzar cuanto antes con la estimulación cognitiva.

El pasado mes de noviembre, durante la celebración del VIII Congreso Nacional de Alzhéimer celebrado en Málaga, el riojano Ildefonso Fernández diagnosticado de esta enfermedad con 57 años compartió con todos los presentes sus reflexiones, pensamientos y conclusiones. En la misma, insistió en la necesidad de contar con un diagnóstico precoz y con ayuda de profesionales como la que presta AFA Rioja a enfermos y familiares para sobrellevar el mismo.

Esperanza Moraga, gerente y trabajadora social de la entidad, señala ‘hay que tener en cuenta que en 1995 los pacientes que llegaban a nuestro centro de día estaban bastante deteriorados y demenciados debido a la edad y al tiempo de espera de un diagnóstico. Pero hoy en día es una enfermedad que cada vez se diagnostica antes, en ocasiones a gente muy joven con apenas 50 años, que vive sola, que es autónoma para todo pero que empieza a tener fallos de memoria y de autonomía. Ellos precisan otra atención, necesitan expresar sus sentimientos, lo demoledor que les resulta estar bien un día  y en un mes no poder ir a trabajar, no recordar algunas cosas…‘

Desde AFA Rioja señalan que la importancia del diagnóstico precoz ha sido siempre una de sus principales luchas y reivindicaciones. ‘Aunque seguiremos insistiendo es cierto que cada vez son más los médicos de los diferentes servicios del Hospital San Pedro que nos derivan a los pacientes desde muy temprano. Porque además comprueban, en las revisiones que realizan cada 6 meses, que con terapias y programas de estimulación cognitiva la enfermedad apenas avanza, se mantiene más o menos igual’ señala Moraga.

Con la idea de ampliar los servicios que ofrecen en la actualidad a 70 pacientes en su centro de día, ubicado en la calle Menéndez Pelayo esquina con Somosierra y en el que se ha aprovechado cada instancia para incorporar nuevos servicios (el vestuario se convirtió en una sala de atención, un baño de usuarios pasó a ser una sala de terapia individual…), el próximo 16 de octubre AFA-Rioja inaugurará otro centro en la calle Manresa. ‘Este nuevo local nos va a permitir ampliar servicios, número de usuarios y reducir la lista de espera’ confirma la presidenta Ana Ayensa.

SERVICIOS PARA PACIENTES Y FAMILIARES

Los profesionales en psicología y en terapia ocupacional del colectivo trabajan cada día por ‘inventarse’ y aplicar novedosos programas con los pacientes. Siempre tras valorar el grado en el que está la enfermedad y crear grupos homogéneos que permitan a todos estar a gusto.

Sus principales recursos se centran en los talleres de estimulación cognitiva tanto grupales como individuales. En la actualidad cuentan con un programa de lectura fácil que con libros adaptados ayuda a recordar. Un programa de cocina en el que los usuarios tienen que elaboran el menú, hacer la lista de la compra, ir al supermercado, elaborar las recetas… Un programa de arte con el que organizan visitas a museos de La Rioja y que quieren ampliar a otras comunidades. Y también están formando una coral. Esperanza indica ‘no nos podemos olvidar de que esta enfermedad afecta en ocasiones a gente de apenas 50 años, con multitud de intereses todavía, con expectativas y con muchas ganas de formarse’. ‘Lo peor es quedarse en casa ya que todo el tiempo que pasamos frente a la televisión es tiempo que nos deteriora’ confirma Ayensa.

Desde el inicio otro de los principales objetivos de la entidad ha sido ofrecer información y orientación a las familias, atención psicológica con grupos de apoyo y atención psicológica individualizada. Los profesionales indican que para el entorno no resulta fácil comprender lo que está pasando y que siempre es bueno compartir vivencias o preocupaciones con gente que te entiende porque está en tu misma situación. Además los propios grupos solicitan información sobre los temas en los que necesitan asesoramiento (incapacidad, ley de dependencia…) y desde AFA Rioja se gestionan reuniones con asesores, abogados, terapeutas… ‘Todo esto les ayuda a eliminar sobrecarga y les proporciona pautas y estrategias para aprender a manejar a los enfermos’, indica Moraga.

Además, el colectivo desarrolla un programa de sensibilización escolar en el que un grupo de voluntarios visita clases de 5º de Primaria con el objetivo de desmitificar lo que es el alzhéimer y que los niños conozcan la enfermedad a través de métodos adaptados a su edad (visualización de pedacito de la película Arrugas, cómics, globos….). Los responsables señalan que es muy positivo para ambas generaciones. Para los afectados porque es una manera de no perder la relación con sus nietos y para que los niños para que no tengan miedo y comprendan qué les está pasando a sus abuelos.

UN COMIENZO CON POCOS RECURSOS Y MUCHA ILUSIÓN

‘En los años 90, mi padre fue diagnosticado de ‘posible’ alzhéimer. Los médicos de atención primaria no estaban especializados y se hablaba de falta de riego y poco más. Nos encontramos entre mucha niebla y sin saber qué podíamos hacer. Pero gracias a una charla organizada por el Club Rotario con el doctor Delpón-jefe de geriatría del Hospital de La Rioja -pude conocer más detalles sobre esta enfermedad sobre la que el médico de cabecera de mi padre no sabía gran cosa’, señala Ana Ayensa, actual presidenta de AFA Rioja y socia fundadora del colectivo en 1993. La charla, a la que tan solo acudieron seis familiares en situación similar, fue el comienzo de la entidad. Al finalizar, el doctor Delpón les animó a asociarse ‘sin su ayuda hubiera sido imposible. Él nos facilitó unos Estatutos de una Asociación similar y durante el primer año lo nombramos presidente. De esta manera, en abril de 1993 nacía AFA Rioja’.

En ese momento, sin sede propia ni equipo de profesionales, los seis familiares que fundaron AFA Rioja comenzaron a trabajar en el domicilio particular de la secretaria. Tan solo seis meses después de su fundación, en octubre de 1993 y gracias a una primera subvención del Gobierno de La Rioja, crearon las Jornadas sobre Alzheimer que continúan desarrollando actualmente. Además se centraron en contactar con los alcaldes de los municipios riojanos, a través de la Consejería, para organizar charlas en los hogares de mayores. ‘Era necesario que el resto de familiares con la misma problemática conocieran el colectivo y lo que podíamos hacer si nos uníamos’, señala Ayensa. A las mismas les acompañaban el director general de Servicios Sociales y el geriatra Patxi Montero para hablar sobre esta desconocida enfermedad, informar de los servicios con los que se contaban y explicar la labor del recién creado colectivo. Ana Ayensa recuerda esta época con entusiasmo a pesar del gran esfuerzo personal que realizaban, ‘fueron tiempos muy bonitos porque trabajábamos como una familia; una familia que fuimos ampliando con las personas que acudían a nosotros a desahogarse, a contarnos sus problemas, su incertidumbre ante no saber cómo actuar con el enfermo cuando no quería comer, cuando no quería dormir, cómo explicarles a los hijos lo que pasaba…’.

El siguiente paso clave para el colectivo fue la apertura de su primer centro de día en 1995 gracias a la cesión, por parte del director general del IMSERSO, del salón de usos múltiples de un local en San José de Calasanz que estaba infrautilizado. De esta manera se convirtieron en la primera Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer en España en constituir y gestionar un centro de día. ‘Fuimos muy osados pero queríamos tener fuerza para trabajar por esta enfermedad’, señala Ayensa. A partir de ese momento establecieron su sede en este local, abrieron su centro de día (de 9 a 17 horas) con cinco usuarios, se adhirieron a la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), contrataron a tres auxiliares y comenzar su labor con varios voluntarios profesionales (psicóloga, terapeuta…). Una de sus voluntarias fue Esperanza Moraga, actual gerente y trabajadora social de AFA Rioja, que en el tiempo libre que le dejaba su trabajo comenzó a colaborar y ayudó a poner en marcha el programa de Ayuda a Domicilio. Una iniciativa que la presidenta recuerda con mucho cariño ‘nos ayudó a proporcionar herramientas a familiares que atendían a los enfermos en casa’.

Con el paso de los años, como ya atendían a cerca de 20 enfermos, las autoridades les fueron cediendo más espacios dentro de este mismo centro en San José de Calasanz. Además el colectivo destinó recursos a ampliar la contratación de personal profesional (psicóloga, trabajadora social, terapeutas ocupacionales…), extender el horario de atención hasta las 19 horas y también a los fines de semana, compraron vehículos para ofrecer el servicio de recogida de los enfermos en los domicilios… ‘Todo esto fue posible  gracias a las subvenciones regionales y nacionales y a la colaboración de entidades como el Club Rotario laCaixa o Caja Rioja’ afirman Ayensa y Moraga. En 2005, el centro se quedó pequeño y el colectivo decidió ampliar con una segunda planta para dar respuesta a la lista de espera y pasar así de 30 a 55 plazas. Pero en 2007, y tras 12 años de gestión, Servicios Sociales decidió saca a concurso la gestión de este Centro y lo ganó una empresa privada.

En esta situación, y tras estar un año en la Casa de las Asociaciones gracias a una solución que les planteó el Ayuntamiento de Logroño, reunieron dinero y en 2010 inauguraron su nuevo centro de día ubicado en Menéndez Pelayo 9 esquina con Somosierra. Hasta hoy, momento en el que queda menos de dos meses para que inauguren su segundo centro de día en la calle Manresa.

VIERNES 21 DE SEPTIEMBRE – DÍA MUNDIAL DEL ALZHÉIMER

Como cada año, el próximo viernes 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzhéimer y el colectivo ha organizado una misa en Santa Teresita por los fallecidos del año y su tradicional cuestación con mesas repartidas en varios puntos de Logroño. Además quieren aprovechar este momento para reivindicar la importancia de la especialización de los centros de día así como de los profesionales. Indican que en la actualidad personas diagnosticadas con diferentes grados de la enfermedad están atendidas en el mismo centro cuando las necesidades no son similares. Y que además no se tiene en cuenta que son enfermos en los que pueden darse alteraciones de conducta que sin preparación resultan muy difíciles de tratar y manejar.

AFA Rioja. En la actualidad cuenta con un equipo de 12 profesionales (psicóloga, trabajadora social, terapeutas ocupaciones, auxiliares…) y más de 430 asociados. En su centro de día (Mañanas de 9 a 13 horas y tardes de 15.30 a 19.00 horas) atienden a 70 personas (35 personas en cada grupo, mañana y tarde).

CENTRO DE DÍA

Menéndez Pelayo 9 (entrada por Somosierra)

26002-Logroño

Tel. 941-231994, 629-555635 y 648-038090

http://www.afarioja.org/

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.