María Martín asiste a la constitución del equipo de profesionales, integrado por personal sanitario de Pediatría de Primaria y de Especializad y de Cuidados Paliativos, en colaboración con psicólogos y trabajadores sociales.

María Martín asiste a la constitución del equipo de profesionales, integrado por personal sanitario de Pediatría de Primaria y de Especializada y de Cuidados Paliativos, en colaboración con psicólogos y trabajadores sociales

Esta mañana se ha constituido un equipo de Cuidados Paliativos pediátricos, integrado por profesionales sanitarios de Pediatría de Atención Especializada y de Atención primaria; y de Cuidados Paliativos, en colaboración con psicólogos y trabajadores sociales, y el apoyo de FARO y Aspace, que van a ofrecer cuidados individualizados a niños que presentan patologías amenazantes o limitantes para la vida. María Martín ha asistido esta mañana a la reunión de este nuevo equipo de atención integral pediátrica en el CIBIR.

El equipo está formado por médicos y enfermeras que ya prestan esta asistencia actualmente pero que a partir de ahora van a trabajar de forma coordinada, según un plan de cuidados y con un profesional de referencia del servicio de Pediatría, que es Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos. Se prevé que este equipo atienda una media anual de 10 casos de niños riojanos con enfermedades de tipo neurológico, cardiaco, oncológico….

A partir de ahora, los casos clínicos van a ser remitidos al representante del servicio de pediatría que, en reunión de trabajo del equipo de cuidados paliativos, analizarán el caso, determinando la necesidad de apoyo o la asistencia paliativa en caso de necesidad, así como el procedimiento adecuado.

Las visitas se realizarán en el domicilio, en el Hospital o en los centros de servicios sociales (si los niños están en guarda o tutela).

El contacto con el equipo de cuidados paliativos pediátricos se agilizará lo más precozmente posible cuando se diagnostica una enfermedad o se identifica una situación clínica que pueda ser amenazante o limitante para la vida o presente complicaciones potenciales.

El equipo puesto en marcha en La Rioja se suma a las 8 unidades que ya operan en el Sistema Nacional de Salud; en otros tantos hospitales.

Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud
En la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, el comité de seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Cuidados Paliativos del SNS, creó un grupo de trabajo en Cuidados Paliativos Pediátricos en el año 2013. Y el resultado fue la elaboración de un documento con los Criterios de Atención en Cuidados Paliativos Pediátricos en el SNS, que fue aprobado por el Consejo Interterritorial el 11 de junio de 2014.

El cuidado paliativo para niños, según la OMS, es el cuidado activo, total del cuerpo, mente y espíritu del niño y también abarca el cuidado ofrecido a la familia. Empieza cuando se diagnostica una enfermedad que conlleve una condición incapacitarte o amenazante para la vida y continúa independientemente de que el niño reciba un tratamiento orientado a la curación, por tanto, los menores pueden ser subsidiarios de ser atendidos por este Grupo de profesionales pero, en un momento determinado, ser dados de alta.

Entender el enfoque paliativo desde el diagnóstico permite establecer acciones terapéuticas individualizadas, mejorando la calidad de vida del paciente y de la familia.

Asistencia centrada en las personas
Los cuidados paliativos son una forma de prestar asistencia centrada en las personas. En Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) las personas son el niño, su familia y los profesionales que los atienden, sin olvidar su entorno escolar. Contemplar al niño como persona supone entender la multidimensionalidad de un sujeto que tiene una identidad y una dignidad propias, pertenece a una cultura determinada, detenta o asume una serie de valores propios o familiares y está sostenido por una red de vínculos humanos, materiales y espirituales.

Atenderle de forma integral supone, por tanto, tener en cuenta tanto los problemas objetivos como las necesidades que presenta y manifiesta en las diferentes esferas de su persona: física, psicológica, espiritual y social.

Esta asistencia debe prestarse donde el niño y la familia decidan permanecer siempre que existan los recursos para llevarlos a cabo. La atención en domicilio supone un impacto positivo en la calidad de vida del niño ya que reduce la sensación de miedo, aislamiento y desamparo y ofrece importantes oportunidades de comunicación y socialización. Además, otros miembros de la familia pueden compartir responsabilidades en los cuidados.

 

 

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Fotografías: Eduardo Bastida