En marzo del año 2017 comenzó su andadura la Escuela de Pacientes con Enfermedad Renal Crónica de La Rioja. Nació con el espíritu de ser el punto de referencia de todas las necesidades relacionadas con esta enfermedad y se contó para ello con la participación y aportaciones de pacientes, cuidadores, profesionales, Instituciones y la ciudadanía en general. El objetivo es ser un espacio de formación, encuentro e interacción entre pacientes, sus asociaciones, familiares-cuidadores, profesionales de todos los ámbitos de la salud, para intercambiar conocimientos y experiencias y donde adquirir las herramientas y habilidades que pueden capacitarles en su responsabilidad en el autocuidado y control de la enfermedad en todas las esferas de la vida.
Está ubicada en las dependencias del Servicio de Nefrología del Hospital San Pedro y cuenta con la participación de todos sus profesionales, si bien un grupo de ellos tienen especial dedicación, y un grupo de pacientes expertos.
La piedra angular de referencia de la Escuela es su plataforma web www.escuelapacientes.riojasalud.es. Se han incluido cursos y presentaciones realizadas en foros de pacientes y ciudadanía, documentos educativos, recetas de cocina, consejos y documentos para cuidadores, videos con experiencias de nuestros propios pacientes, información de interés relacionada con la ERC para los profesionales de todos los ámbitos, preguntas frecuentes de los pacientes contestadas por profesionales, noticias de interés y links a páginas webs de contenidos validados. El acceso es libre, pero el acceso con registro permite acceder a los cursos y disponer en el propio correo de las convocatorias de actividades, boletines informativos etc. También se han realizado actividades presenciales, como cursos de cocina, visitas guiadas a la Unidad de Diálisis para ayudar a decidir el mejor tratamiento, reuniones del grupo de trabajo de la Escuela en el que participan los pacientes expertos etc.
Hasta ahora los resultados han sido muy satisfactorios. Más de 250 personas registradas y prácticamente la totalidad de las encuestas de satisfacción valoran a la Escuela como buena o muy buena y la recomendarían. Además, hemos recibido numerosos correos mostrando interés por los diferentes contenidos y, sobre todo, la estadística de la usabilidad ha superado todas nuestras expectativas.
En el año 2018 se han registrado 28.954 visitas con un total de 53.076 páginas visitadas, fundamentalmente contenidos educativos y con un tiempo medio anual de permanencia de 1:36 min. Los accesos han sido desde todas las ciudades de España, pero también de todos los países de Sudamérica y Estados Unidos. Estos resultados ponen de manifiesto el interés que los pacientes tienen por conocer, saber, cuidarse y tener un papel protagonista en el proceso de su enfermedad y nosotros debemos facilitarles las herramientas que les brindan la oportunidad de su autocuidado.