Rosana Gómez-Cadiñanos. Presidenta de FARO (Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer)
Isaías Hernando. Secretario de FARO

Cada año se diagnostican en La Rioja alrededor de seis nuevos casos de niños y adolescentes afectados por enfermedades oncológicas que se suman a los jóvenes riojanos que ya están en tratamiento en hospitales como La Paz de Madrid o el Miguel Servent de Zaragoza y a los que continúan en proceso de revisión o con secuelas posteriores. Un proceso en el que como aseguran desde FARO (Asociación Riojana de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer) no solo se trata de curar al niño o adolescente que padece la enfermedad sino de abordar un problema, una situación muy difícil que de pronto llega a una familiay le afecta en todos los planos: psicológico, social, económico… Hoy en día en el 80% de los casos los menores diagnosticados salen adelante y los proyectos de investigación se centran en buscar terapias avanzadas destinadas a aquellos con los que ya se han agotado el resto de posibilidades terapéuticas ordinarias. Una situación nada fácil que acompaña al grupo de padres y madres de niños riojanos diagnosticados de cáncer que hace 20 años crearon FARO (Asociación de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer), en la actualidad con más de 300 socios, con el objetivo de acompañar y apoyar a todas las partes implicadas a lo largo de las diferentes fases de la enfermedad.

Próximamente, el 3 de junio, FARO conmemora 20 años de trabajo, colaboración y ayuda en la vida de los niños y adolescentes riojanos afectados por enfermedades oncológicas. ¿Qué motivó la creación de este colectivo?

FARO surgió de la unión de un grupo de padres y madres que habíamos pasado por la situación de tener a un hijo con cáncer. Nos lo sugirieron los profesionales del Hospital La Paz de Madrid donde habían tratado a nuestro hijo Daniel. En nuestro caso hacía ya dos años que habíamos finalizado el tratamiento cuando nos propusieron que hiciéramos algo por las familias que vivían esta situación en La Rioja. Ellos veían que los padres que llegaban desde aquí se sentían bastante solos y despistados y consideraban que era necesario contar con un movimiento asociativo propio que les ayudara a pasar por esta situación y que les acompañara a lo largo de la enfermedad.

¿Cuáles fueron los primeros pasos para crear el colectivo?

Lo primero que hicimos fue contactar con familias que ya habían pasado por la situación,o que estaban en esos momentos en tratamiento con sus hijos, y juntarnos. Nuestra principal idea era, a través de cafés y tertulias, compartir la experiencia que habíamos vivido y poner en común qué momentos de dificultad habíamos atravesado y si pensábamos que podrían haber sido aliviados si hubiéramos contado con el respaldo de una asociación. La respuesta fue unánime, ya que todos consideramos que hubiera sido fundamental esa tutela durante el proceso, por lo que decidimos que la mejor forma de ponernos en marcha era crear nuestro propio colectivo. Así que el 3 de junio de 1999 nació FARO con un primer servicio de atención telefónica 24 horas destinado a que ninguna familia se sintiera sola. De esta manera siempre había una línea, atendida por padres o madres de FARO, para poder echar una mano a las familias. Hoy en día seguimos con este teléfono de atención 24 horas, de lunes a domingo todos los días del año, para atender siemprea esas familias.

Otra de las primeras cosas que hicimos para darnos a conocer fue organizar una gala que,aunque nos costó mucho sacar adelante, contó con una gran acogida por parte de muchos profesionales y de los medios de comunicación.Gracias a ella comenzamos además a obtener algunos recursos.

Además de ese gran trabajo por parte del grupo de padres y madres ¿buscaron la colaboración de profesionales de otros ámbitos?

Sí, desde el principio, cuando todavía éramos pocas las familias movilizadas, ya solicitamos la colaboración de pediatras y de profesionales de diferentes ámbitos que de forma voluntaria nos ayudaban y aportaban esa parte más especializada. Teníamos muy claro que no bastaba solo con ofrecer apoyo emocional sino que también hacía falta abordar el ámbito sanitario.

La primera profesional que tuvimos fue una trabajadora social a tiempo parcial; más tarde incorporamos un psicólogo y después llegó el programa educativo atendido por un profesional de este ámbito. Estas son las tres áreas cubiertas hoy en día por profesionales en la Asociación. Además de trabajar estos tres ámbitos, tenemos un área específicamente médica atendida por voluntarios profesionales de la medicina y un programa de divulgación y sensibilización que también está cubierto con voluntarios. Estos son nuestro cinco programas de actuación, o como decimos nosotros, nuestro ‘banco de cinco patas’. 

¿Cómo fue la acogida de esta asociación creada por familias desde el ámbito sanitario?

Muy positiva, siempre hemos colaborado en coordinación con ellos para tratar de ampliar la cobertura de las necesidades de las familias. De hecho, pasamos de atender inicialmente aspectos básicos a ayudarles a mejorar la formación de los pediatras y de los trabajadores del ámbito sanitario para que incorporaran la óptica familiar en el tratamiento de la enfermedad ya que no sólo se trata de curar a un niño. Se trata de abordar un problema que existe y llega a la familia.

Casi 20 años después de esos inicios, ¿cuál es el balance?

En el desarrollo de los programas hemos llegado mucho más lejos de lo que pensábamos y todo gracias a que contamos con el empuje de unas familias que están siempre ahí y con un gran apoyo social que nos acompaña. Nuestra vocación y nuestro objetivo como Asociación es, sobre todo, el estar y tal vez nuestro mérito haya sido crecer, pero sin sobredimensionarnos, creando los servicios que inciden en aquellos temas que las familias nos manifiestan que necesitan cubrir. Si a esto sumamos el gran acompañamiento y apoyo por parte de la sociedad y de lagente que nos anima, pues eso te permite seguir adelante.

De hecho lo comprobamos cuando pensamos en cómo nació el programa médico en el que seguimos trabajando porque, aunque sabemos que a los niños no se les va a tratar en La Rioja, queremos y tenemos que seguir al pie del cañón colaborando junto a nuestros pediatras. Porque queremos que se les ofrezca a los niños la posibilidad de cuidados paliativos en el domicilio cuando están en Logroño, queremos que tengan un punto de referencia para todo el seguimiento durante la enfermedad y tras la enfermedad…Son temas importantes para nuestras familias y de los que se pueden beneficiar porque la sociedad avanza, la medicina avanza y las necesidades cambian.Nos pasa en todos los programas, en el de atención psicológica por ejemplo primero teníamos la colaboración de un profesional, después contábamos con consultas individuales y ahora tenemos además grupos de autoayuda para el duelo, para adolescentes…

Un rasgo que tal vez nos distingue de otras asociaciones o colectivos es que FARO nace justamente de unas necesidades ya vividas por los padres y madres, nadie nos tiene que explicar lo que precisamos; por eso seguimos así, abordando las necesidades de las familias sin dar más de lo que realmente se demanda.

Una vez que se escucha a las familias y se conocen sus necesidades ¿cómo se trata de dar respuesta a esas demandas tan importantes para los niños o adolescentes y para su entorno?

Hemos tenido épocas en las que hemos visto claras las necesidades que debíamos abordar y nos hemos tirado a la piscina, sobre todo al principio, incluso sin recursos. Como por ejemplo cuando organizamos unas Jornadas Interdisciplinares para abordar la visión del problema del cáncer infantil desde la perspectiva de la familia. Nos pasó también con el programa educativo, ya que nosotros veíamos claro y además la Ley así lo recogía, que los niños con una enfermedad con una convalecencia superior al mes y obligados a estar fuera de las aulas tenían derecho a recibir educación en su domicilio.

Este programa educativo fue una de sus grandes apuestas, ¿cómo se originó y cómo se coordina en la actualidad?

Al principio se solventaba con profesores voluntarios que iban a las casas a impartir clases particulares. Más adelante la Consejería contrató a dos profesores para que se encargaran de ir a las casas, pero la pega es que no conocían a los niños. Y después nosotros hicimos una apuesta, dando forma por escrito al programa que teníamos en la cabeza, y nos lanzamos sin saber cómo iba a resultar. Porque para nosotros la mejor solución era que fueran los propios profesores del colegio los que impartieran las clases, modelo al que le veíamos muchísimas ventajas y la Consejería también, pero a la vez le encontraba algunas dificultades administrativas.

Al final, a fuerza de años, hoy por hoy hemos conseguido que prácticamente en el 100% de los casos  sean los profesores del colegio los que vayan a las casas de los niños a impartir las asignaturas correspondientes. A base de esfuerzo se ha conseguido y en la actualidad se hace un trabajo excepcional con el que las familias tienen una gran satisfacción, el niño recibe atención académica y sobre todo no pierde el vínculo con sus profesores. Incluso es un programa que otras asociaciones de otras Comunidades están intentando implantar porque los resultados son francamente buenos y los profesores, que en ocasiones tienen miedo o no saben cómo afrontarlo porque piensan ¿cómo voy a ir yo en esta situación a esa casa?, no se sienten solos y cuenta con el soporte de FARO, con profesionales que les orientan, apoyan, acompañan… De hecho, al principio una de las dudas de la Consejería era ¿pero va haber profesores que quieran hacer esto? Pues los hay. La gente es mucho mejor de lo que creemos, simplemente es que a veces hace falta ese empujón o ese soporte para facilitarles la tarea a todas las partes implicadas.

En el primer momento del diagnóstico ¿cómo cambia la vida de un niño o de un adolescente?

Pues depende mucho de la edad en la que sediagnostica la enfermedad. Una especialmente difícil es la adolescencia porque,si a los problemas o cambios que experimenta cualquier joven en esta etapa, y a la importancia que le dan a la imagen corporal y a las relaciones sociales, se les suma que en ese momento de su vida llega la enfermedad, pues resulta muy complicado. Hay que tener en cuenta que les vamos a alejar de todo, que su imagen corporal va a cambiar notablemente (caída del cabello, hinchazón por corticoides) y que socialmente van a estar apartados de todo lo que hacen habitualmente los adolescentes; no pueden salir casi, el círculo de amigos se limita mucho a cuando están bien y aun así deben evitar lugares muy concurridos… En este punto desde FARO intentamos dar apoyo en grupo porque hemos visto que entre ellos se entienden divinamente y, al igual que en los hospitaleses importante que tengan sus unidades específicas para juntarse con otros chavales y poder compartir, vivir y tener su ambiente, es fundamental que en casa también lo puedan hacer. La verdad es que en la Asociación contamos con un grupo de adolescentes que es una maravilla.

¿Y los más pequeños cómo lo afrontan?

Los niños más pequeños lo viven de una manera totalmente diferente ya que, aunque para ellos también existe el dolor, solo existe en el momento presente, no tienen miedo a lo que va a pasar después. Ellos se tienen que adaptar a unas circunstancias distintas como son un hospital, unas vías, unos tratamientos… pero viven los momentos. Si en ese momento les hacen daño lo van a pasar fatal, pero si a los diez minutos se encuentran bien se ponen a jugar. Los niños son capaces de vivir la enfermedad sin miedo, tienen miedo al momento puntual de la prueba o del pinchazo, pero no a lo que la enfermedad supone. Aunque somos conscientes de que también sienten la gravedad de lo que están padeciendo, porque no solo lo viven en propia persona, sino que se rodean de niños, algunos de los cuales fallecen, y se preguntan muchas cosas sobre la vida, la muerte, el más allá…

Y en las familias ¿cómo se vive este proceso?

Los niños son el motor del ánimo en la familia, normalmente lo viven mejor que los padres y les sostienen anímicamente ya que un padre o una madre piensa ¿cómo me voy a hundir yo si mi hijo que es el que lo está padeciendo sigue jugando? Y entonces, tú también te pones a jugar. Aprendes a vivir de otra forma. Si algo tiene la enfermedad es que te permite valorar otras cosas y darle importancia a lo que supone pasar tiempo con tu hijo, jugando, leyendo, en casa… cosas que en el día a día ni te planteas y luego piensas ¡pero si esto es lo mejor que tengo! Aprendes a vivir la enfermedad de la mano del niño y es él el que te enseña a pasar por esto, no te queda otra.

Los niños no tienen miedo, el miedo está en las familias. Por eso la importancia del apoyo emocional que casi siempre dirigimos a los padres y a los hermanos. Con los hermanos además es fundamental hablar del tema, ya que un niño pequeño lo que quiere es que estés el máximo de tiempo posible con él y como el niño enfermo capta casi todo la atención y dedicación de los padres, los hermanos muchas veces sienten, aunque no sea cierto, que han pasado a ser segundones.

Las familias riojanas siempre deben desplazarse para tratar a sus hijos tras el diagnóstico ¿cuáles son las principales necesidades de las familias en estos casos y cómo les ayudáis desde FARO?

En FARO trabajamos mucho en red con otras asociaciones, principalmente con las de Zaragoza y Madrid, ya que nuestros niños se tienen que desplazar para ser tratados en unidades específicas. Por eso es importante hacer que la red social entorno a la familia sea cada vez mayor y ofrecerles todo tipo de colaboración para solicitar pisos de acogida, las ayudas económicas que desde FARO se dan a las familias con menos ingresos, las ayudas que existen para los desplazamientos, los vales de comida, la prestación económica y la posibilidad de baja por enfermedad de hijo si ambos padres trabajan… Intentamos que el entramado social de la Asociación sea suficiente para sostener a esa familia durante la enfermedad, porque el traslado no se puede evitar, es un precio que hay que pagar pero es así. Vivimos en una ciudad pequeña con sus grandes ventajas, pero cuando pasa una cosa de éstas toca moverse. Desde las asociaciones nos volcamos en que la familia sea lo menos perjudicada posible y facilitarle todo tipo de ayudas.

Hace poco, concretamente el 15 de febrero, se conmemoró el Día Internacional del Niño con Cáncer ¿qué importancia le dais a la visibilidad de la enfermedad?

Es fundamental ya que una asociación no tendría ningún sentido o ningún futuro si no está insertada en la sociedad. Cuando salimos, que siempre suele ser por algún motivo, recibimos la implicación y el cariño de muchísima gente. Por ejemplo lo comprobamos hace unas semanas con el Día Internacional del Niño con Cáncer donde cada año se organiza un acto en un colegio y la implicación de los centros va en aumento porque son conscientes de lo que pueden aportar y de lo que reciben también por el valor que tiene en el propio proceso educativo de los chavales.

También es muy importante y necesario transmitir una información objetiva a la sociedad acerca de lo qué es el cáncer infantil ya que cuando te tienes que enfrentar a esta situación todos hemos tenido la sensación de que no estábamos preparados puesto que nadie piensa que le va a tocar.Es importante que se sepa que existe y también trasmitir un mensaje positivo y realista, poner de manifiesto que es una situación muy cruda y dura, que se queda un poco más hacia dentro con el tema del duelo cuando un hijo fallece, pero también hay una realidad en la que casi el 80% sale adelante y es importante trasmitir este mensaje y asegurar que eso se produce en las mejores condiciones de calidad de vida.

A punto de cumplir 20 años de trayectoria ¿cuáles son las siguientes metas u objetivos en los que incidir?

Hay una cosa en la que sí queremos mejorar, y de la que además hemos sido muy conscientes tras la conmemoración este año del Día Internacional, como es la importanciadel seguimiento de estos niños. Consideramos necesario crear aquí, en La Rioja, un buen circuito asistencial para que los niños tengan una muy buenacobertura desde la Unidad de Pediatría del Hospital. Ahora mismo existe, pero creemos que hay que mejorarlo. Igual no hemos conseguido que seasuficientemente accesible desde el principio de la enfermedad y que los padres lo conozcan, de tal forma que en cualquier momento del proceso, si estás aquí, puedas acudir a una consulta teniendo la total tranquilidad de saber quién te va a ver si tienes una dificultad en casa y cómo lo tienes que hacer. Un circuito que sirva para decirles a las familias estate tranquila porque si pasa algo aquí tienes este circuito en el que te van a atender y estos profesionales saben cómo ayudarte. Esta situación es algo que hemos vivido todos cuando vuelves de un tratamiento en Madrid, Zaragoza o Barcelona y, de repente, el niño tiene un problema o una complicación y no sabes si volver a Madrid, si puedes acudir al Hospital de aquí… En este ámbito hemos hechos muchas cosas, pero creemos que podemos mejorarlo y que hay que seguir trabajando.

Somos realistas, no vamos a pedir nunca una unidad de oncología pediátrica aquí,pero sí que se mejore y fluya esa relación padre-familia-pediatra de aquí con el pediatra de Madrid o de Zaragoza y que las familias sepan a quién dirigirse cuando necesiten algo.

Aún así seguimos pensando que lo más importante como colectivo es continuar y no perder el contacto profundo con las familias, que sigan sintiendo que en FARO se les escucha y que donde ellos sientan una necesidad o una dificultad vamos a estar para solucionarla, para que los que vienen detrás no se la vuelvan a encontrar. No perder la vocación por la que nació la Asociación.

Si hay algo que distingue a FARO es que es una asociación auténtica, donde se trata de solucionar los problemas de la gente y de buscar salida a temas que parecen imposibles. Creemos que uno de los datos que señalan que no lo estamos haciendo mal de todo es que varias familias que han perdido a sus hijos no se han desvinculado de la Asociación. Lo que nos parece un milagro.

¿Y respecto a la investigación?

Hay que tener en cuenta que un 80% vive y supera la enfermedad, aunque a veces con limitaciones, pero nunca podemos olvidarnos del otro 20%. Por eso a nivel de inversión hay que seguir avanzando en investigación y, aunque se escapa de nuestras posibilidades, desde FARO intentamos ayudar un poco porque nos parece que tenemos que hacer presente también este esfuerzo.

Este año hemos empezado a apoyar algunos proyectos de investigación, en concreto uno que están desarrollando desde una Unidad que se está creando en el Hospital La Paz enfocado a las terapias avanzadas y que pensamos que puede ofrecer resultados muy positivos para mejorar las tasas de supervivencia. En particular este proyecto aúna investigación con ensayos clínicos en terapias avanzadas, un poco experimentales, destinadas a niños con los que ya se han agotado las posibilidades terapéuticas ordinarias para intentar ir un paso más allá.

¿Cómo se puede colaborar con FARO?

Los interesados pueden hacerse socios con una cuota anual voluntaria, aunque la mejor forma de colaborar es vincularse con la asociación para informarse de lo que hacemos, nuestras actividades… También hay personas o colectivos que aportan recursos económicos, pero otra mucha gente aporta su tiempo como los profesionales sanitarios voluntarios, monitores especializados para actividades específicas…

FARO

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Tel. 941-253707 y 941-501316 (24 horas)
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